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肌肉萎缩症

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独家.深新闻|“我到底做错什么” 患病最痛是接受过程

郭炳文过去的工作是从事电脑代购和影片剪辑,惟火灾发生后,这些工作也不得不停止。
郭炳文天生便患有脊椎性肌肉萎缩症,随着年纪增长,如今的他仅剩手指仍能活动。
郭炳文积极撰写无障碍车计划项目,希望为行动不便者提供更便利的出行选择。

患脊椎性的郭炳文说,他的父亲在疫情期间因感染新冠病毒离世,家庭变故接连发生,使他的人生一路走来更加艰难。

他指出,如今他与伯伯同住,伯伯也成为他重要的依靠之一。

此外,谈及疾病带来的最大影响,他坦言,最困难的并非身体上的限制,而是心理上的接受过程。

“一开始你会觉得很难接受,当你真正意识到自己再也无法行走时,会不断问自己:我到底做错了什么,为什么会变成这样?”


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