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狄兰吉氏症候群

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独家|康哥爱上学 乖乖戴眼镜助听器

《写给康哥的100封信:爱是陪你慢慢长大》将于6月20日举行新书发布会。
郑佩玥(右起)、陈秋语和外公外婆常会带康哥到处走走看看。
康哥出生后被诊断患上狄兰吉氏症候群,几乎出现此症候群的大部分典型症状,令人怜惜。
陈秋语(左)感谢有这么特殊的弟弟,让她更快成长,也让妈妈郑佩玥十分感动。
由于生长发育受限,郑佩玥多年来每天都坚持为康哥按摩,希望透过持续刺激肌肉与关节,帮助他改善肢体发展,促进身体机能成长。

郑佩玥说,由于伴随学习障碍,6岁康哥的认知发展仅相当于3岁孩子的程度,正处于喜欢探索的阶段,如今更是十分喜欢上学。

她指出,康哥平日总抗拒佩戴眼镜和助听器,但知道到幼儿园是学习时间,便会乖乖戴上,一直到放学才取下。

她说,虽然康哥至今仍不会说话,却很清楚自己想要什么。每当肚子饿时,他会站在冰箱前喊“mum mum”;看到餐桌上有特别的食物,还会偷瞄再露出腼腆笑容,把一家人逗得哈哈大笑,成了家人的开心果。

她说,康哥如今已能进食固体食物,特别喜欢吃青菜和苹果。不过,食物仍需切得非常细碎,或磨成泥状,以方便他吞咽。



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