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狄兰吉氏症候群

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独家|女老师出书告诉特殊儿 爱陪康哥慢慢长大

《写给康哥的100封信:爱是陪你慢慢长大》将于6月20日举行新书发布会。
郑佩玥(右起)、陈秋语和外公外婆常会带康哥到处走走看看。
康哥出生后被诊断患上狄兰吉氏症候群,几乎出现此症候群的大部分典型症状,令人怜惜。
陈秋语(左)感谢有这么特殊的弟弟,让她更快成长,也让妈妈郑佩玥十分感动。
由于生长发育受限,郑佩玥多年来每天都坚持为康哥按摩,希望透过持续刺激肌肉与关节,帮助他改善肢体发展,促进身体机能成长。

因发现罹患罕见疾病的孩子成长步伐特别缓慢,慢得让她害怕有一天会遗忘那些细碎却珍贵的时光,华小教师郑佩玥决定提笔,写下100封信给儿子,以文字的温度告诉孩子:“爱,是陪你慢慢长大。”

这100封信,收录在即将出版的《写给康哥的100封信:爱是陪你慢慢长大》一书中。

“康哥”是这名特殊孩子的昵称,全名陈俊康,今年6岁,也是郑佩玥的第二个孩子。6年前,全家人满怀喜悦迎接康哥的到来,未料孩子出生后便被诊断患上罕见疾病:(Cornelia de Lange Syndrome,CdLS)。

孩子几乎出现此症候群的大部分典型症状,包括一字眉、手足畸形、视力与听力问题、多毛症、胃食道逆流、隐睾症、先天性心脏穿孔等。



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