因发现罹患罕见疾病的孩子成长步伐特别缓慢,慢得让她害怕有一天会遗忘那些细碎却珍贵的时光,华小教师郑佩玥决定提笔,写下100封信给儿子,以文字的温度告诉孩子:“爱,是陪你慢慢长大。”
这100封信,收录在即将出版的《写给康哥的100封信:爱是陪你慢慢长大》一书中。
“康哥”是这名特殊孩子的昵称,全名陈俊康,今年6岁,也是郑佩玥的第二个孩子。6年前,全家人满怀喜悦迎接康哥的到来,未料孩子出生后便被诊断患上罕见疾病:狄兰吉氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome,CdLS)。
孩子几乎出现此症候群的大部分典型症状,包括一字眉、手足畸形、视力与听力问题、多毛症、胃食道逆流、隐睾症、先天性心脏穿孔等。
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