
关爱罕见病从你我开始!为了响应世界罕见病日,马来西亚溶酶体疾病协会(MLDA)携手Passionate World Sdn Bhd及eMuse Pictures于2025年2月28日举办了一场仅开放给受邀者的独家私人慈善放映会,共同观赏,以探讨家庭关系、个人梦想与社会期望之间冲突为主轴的李采娟导演处女作《我爸妈的中年危机》。此次活动成功汇聚了主办单位、罕见病家庭及支持者,共同为罕见病患者筹集资金,并提高公众对罕见病的认知,同时向患者及其家人在应对生活挑战中展现的坚韧精神致敬。

马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛工程师认为,此次成功举办慈善放映会意义深远:“罕见病家庭每天都在面对巨大挑战,通过这样的活动,我们希望能放大他们声音,并推动实质性改变。活动筹集的每一令吉都将帮助我们缩小2000万令吉治疗资金缺口,挽救更多生命。”他坦言,罕见病患者父母及照顾者都面临着巨大挑战,从繁重医疗管理到情感与经济压力的平衡,无一不考验着他们韧性。
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