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（北京6日综合电）中国一名女子高尚好，是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis bullosa / EB ）患者，2001年3月出生于河南郑州。
刚一出生，她下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言“活不过2岁”。目前，她身高约150公分，体重只有30公斤左右，无法直立行走，生活也无法自理。
为何叫蝴蝶宝贝？
大疱性表皮松解症，是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。
中国首位接受分指手术“蝴蝶宝贝”
《极目新闻》报导，高尚好是中国首位接受分指手术的“蝴蝶宝贝”。25岁的她对母亲说过最多的一句话就是：“妈妈，我感觉脚上又起疱了，帮我处理一下。”
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