面对死亡,有一种爱,叫放手。善终,并非遥不可及!

“拔掉鼻胃管,你要饿死人吗?”“啥?不让他吃东西,活活饿死人啊?”“不能吃就要灌牛奶,不吃不喝太残忍啦!”……
相信大部分曾经有过照顾长期卧床或临终患者经验,抑或在生命尽头选择让亲人进入安宁疗护的照顾者,或多或少都曾经历过类似场景。说出这些话的人,很多时候都是站着说话不腰疼、没有什么实际贡献,或仅为了刷存在感的“别人”。殊不知,这种无知、愚昧又不负责任的言论,对于承受痛苦躺在病床上的人,是何等残忍;对于因为爱而选择放手的家属,又造成了多少伤害。面对死亡和善终,我们每个人确实都应该有更正确的认知。
行医超过40年、长年推动断食善终,以及在家善终理念,甚至也身体力行在自己母亲人生最后一里路,遵从母亲意愿,以“断食善终”方式陪伴,并“送母远行”的毕柳莺医生,用自身专业和经历告诉我们,善终并非遥不可及,唯条件是必须有所准备,才能在当生命仅余痛苦的时候,维护每个人生命的自主权。这一切,必须从思考死亡、思考生命,以及了解“善终”意义开始!
谈论生死非禁忌
生是偶然,老是自然,死是必然,但是我们大多数人却避讳谈论必然会到的死亡:“即使你认为自己此刻离死亡还很远,但每个人迟早都要面对家人和自己的死亡。我们的人生中,一定会经历很多死亡。我们一生中,学理财、学旅游、学知识,学各种东西,但我们往往不去学习或面对死亡。这也导致了后来很多死亡都伴随着各种长期性创伤,不懂医疗知识就会有很多无效的医疗,或因一个人生病而拖累全家人。在现代社会,想要善终很难!当你不理解善终的概念,‘善生’也就更难。举例,如果一个家人插管、卧病在床几十年,或突然在医院急诊经历各种过度的无效医疗而死,死者如何能善终?死者不善终,家人又如何能善生?”
毕医生认为,善终本来就是生命的一部分,从小就不被鼓励讨论或避讳死亡的刻板文化需要被修正,而无论是医界或个人,未来应该要努力的方向,是走向一个可以拒绝无效医疗和恢复在家善终传统的社会。
打破框架回归自然
断食善终等于活活饿死?
很多人一看到“断食善终”四个字,脑海马上浮现各种因无知和不了解,而衍生的恐惧与担忧,甚至会产生各种“情绪反应”,比如:断食是饿死亲人、害怕被社会或亲友指责残忍不孝、情感上舍不得或悲伤,甚至于担心法律和死亡诊断书等各种问题。同时兼具医疗人员、家属及推广断食善终概念等多重身分的毕柳莺医生分析,现代社会“善终”如此难求的障碍很多,其中也包括医疗发达和隐藏在亚洲(或华人?)文化中,深层的思想框架。
毕医生强调,以断食方式善终,绝对不意味着“活活地饿死”一个人,更不是慢性自杀,而是让临终或生命末期病患者放弃无效的医疗。她真正想要推动的,并不只是断食善终这件事,而是我们的社会应该要恢复“随顺善终”这件事:“断食善终,归根究底的精神是随顺善终,我们要强调的是自然善终,不要采用过多不当或无效的医疗介入,让一个人无法善终。当然,很多时候医生怕患者死在他手上,医学系的养成和教育是救人,家属也希望患者活得越久越好;可是在生和死之间,也要考虑生命的意义和品质。另外,亚洲社会长久以来,都有各种关于死亡的禁忌,大多数人不愿意面对或思考死亡,也不愿意去谈论死亡,等到事情发生就会造成家属不敢放手,医生也拚命要救的情况。”
“亚洲社会也普遍有民以食为天的观念,认为不提供食物就等于不人道、饿死、谋杀,再加上对老衰重症末期无法进食的无知。因此,往往会在那个阶段强迫喂食,一旦患者吃得慢、吃得少就插管。你自己觉得多吃一点就是为他好,却不知道吃下去多一口都是痛苦和折磨。其实自古以来,无论是动物或人类,生命来到末期自然就会不吃不喝,大家最终都是空着肚子走的,但大部分人竟然都不懂这个自然规律。其实,断食善终并不是饿死亲人,而是老衰重症的患者本来就吃不多,过度喂食反而让病人更受苦,断食善终理念就是要打破这个框架。”她说,断食善终这个名词很容易理解,而断食也没有不好,掌握了正确知识就会发现,断食的好处不只用在健康方面,也可以用于善终。归根究底,人生的最后阶段也是生命的一部分。

别让病患看不见痛苦尽头
有时候,重症末期患者通往地狱或苟且存活看不到尽头的痛苦道路,甚至延伸至个人、社会和国家须共同承担的高昂医疗开销,往往都是由旁人的“好意”堆砌出来的。
何谓“善终”?毕柳莺医生引用了台湾“安宁医疗”推手——神经科医生陈荣基教授的言论:“善终,是指一个人自知死之将至,并接纳之;拥有好地方、价值感、无牵挂,并在家里或熟悉的环境死亡,而且完成心愿,安排好后事,还获得亲友的陪伴、道谢、道爱及道别,同时在疾病上减少疼痛,获得舒适的治疗。”
毕医生强调,自主断食善终并不是自杀,更不意味着活活饿死患者,它等同于“拒绝无效医疗”的一种自主决定权,是让临终或生命末期病患者放弃无效的医疗,摆脱痛苦不堪的强迫喂食法,最终选择留在家里、在家属陪伴下,走完人生最后的路,才是真正的得以善终。眼下或未来有此需求的人,有逐渐增加的趋势。
如何实行?
断食善终该怎么做?毕医生强调,断食善终没有既定公式,而是以患者最大利益为主要考量,执行过程也会根据患者可以忍受的程度来实行。
目前已经为超过100位末期患者(个案老少皆有,超过半数都是长期卧床和插管患者)实行断食善终的毕医生透露,决定为患者做断食善终之前,需要先做医疗上的评估(比如患者在医疗层面,是否已经无法医治、是否已重症末期等),同时也必须确认患者和家人已经达成共识。另外,断食善终的过程也可以让安宁疗护同时介入。
“断食善终并非完全不吃不喝,比如患者口渴时,还是要处理,也需要频繁润湿口腔,身体的各种临终照顾也还是需要的,比如:患者无力解尿,须帮忙压尿、便秘要使用适当方式缓解等。”她说,每个人断食善终所需要的方案都不一样。她自己的妈妈断食善终过程前后大概21天,吃稀饭一周、喝莲藕水2天、口腔用棉棒吸水,整个过程都由家人在家亲密陪伴,预约善终回顾人生和生前告别式,让母亲在人生最圆满的状态下离开,也让逝者和家庭成员都不留遗憾。
此刻,长久以来避讳谈论生死或从未思考过“善终”二字的你,或许没有办法马上理解断食善终的概念,但不妨先从这几个简单问题开始思考,而答案就在你心中:
◆当你最爱的人需要仰赖呼吸器、人工喂食管才能存活,而且无复原可能性,你认为断食善终很残忍,或让他躺着几年(或更久)只能插管灌食等死更残忍?
◆当你已经全身动弹不得或重症末期,你对自己生命的选择权利在哪里?你愿意余生都插管、被捆绑在床,漫长地等待死亡到来吗?
◆当你或你的家人属于重症末期、植物人、无法治疗等情况,你希望自己和/或家人永久陷在“求生无望、求死而不得”的人间炼狱中吗?

真正理解生命奥义
长年推动断食善终、在家善终等理念,反对医院针对临终患者的无效医疗及强行喂食法,同时强力倡议患者活着必须具有生命的品质和意义。毕柳莺医生的理念和做法确实在台湾医学界掀起了不少争议,但她并没有因此而退缩,反而更积极走入社会,推广断食善终。
毕医生清楚知道,唯有让断食善终这个选项成为国家卫生福利部政策的一部分,才能拥有更大的力量,甚至也期许未来台湾可能会成为亚洲第一个接受安乐死的地区。因此,这些年她积极写书的目的,是希望人们正视死亡议题,并消除对死亡的恐惧,这样才能在未来面对死亡时,能拥有充分知识;在需要做出医疗抉择时,能够理性判断,并做出正确选择。医生、患者或家属都能懂得在该放手时放手,懂得如何做好临终的舒适照顾与陪伴,让亡者安然离去,也让生者没有遗憾。
自2011年开始,毕医生在自己的部落格《阿毕的天空》撰文分享生活心得,目前已累积有数百篇文章。另外,她也出版著作《医步医脚印》、《断食善终:送母远行,学习面对死亡的生命课题》及《有一种爱是放手》。多年来一直走在推广断食善终这条道路上的她,直言美国、荷兰等先进国其实早已经推出了断食善终的临床指南(虽然亚洲目前没有这方面的临床指南),并真心期许未来能有更多民众能真正了解善终和拒绝无效医疗这件事;医界也懂得什么时候该放手(比如重症末期、植物人长期卧床插管等状况,而不是太过于重视“救命”这件事,却不顾及救回来的命,究竟还有没有生活品质);通过了解善终跨越华人社会对于死亡的各种禁忌,毕竟我们更应该在乎的,是一个人活着的品质是什么,而不仅仅是这个人是活着或死亡。医疗的本质,应该是拯救生命,而不是延迟死亡!

