女婴患罕见疾病 全身渐钙化 成“珊瑚人”

（伦敦3日综合电）英国一名出生刚满5个月的女婴与其他婴儿一样，拥有可爱的眼睛、圆润的脸颊，笑容灿烂又有活力，唯一不同的是，她罹患极其罕见的遗传疾病“进行性骨化性纤维发育不良”（FOP，俗称珊瑚人），全身的肌肉、肌腱、韧带、筋膜等会逐渐钙化，最终只能长期卧病在床，且容易并发肺炎及泌尿道感染而死亡。

居住在英国赫默尔亨普斯特德的一对夫妇，今年1月满心欢喜诞下一名女婴，原本很开心女儿看起来身体健康，没想到随即发现她的脚姆指竟然长得相当短，且完全没有运动迹象。

4月时，女儿在照X光后被医生发现有拇囊炎症状，“我们最初被告知，她可能患有某种综合症，以后可能无法走路”，为了知道女儿究竟生什么病，夫妻决定带她做进一步的基因测试，最终于6月14日证实女儿罹患的是罕见的FOP。

夫妻俩表示，他们必须时刻用柔软的包巾包裹女儿，以防她受到任何伤害，因为哪怕只是一点轻伤，都会让她的病情迅速恶化。

女婴的母亲亚莉珊卓将女儿的故事放到Instagram与大众分享，并且提醒父母注意孩子的脚指头，以便及早发现病状，同时透过影片募款，以便帮助专家研发有效的治疗药物。

文: 英国《镜报》
图: 互联网