bg
搜索
简
APP
主页 > 国际 > 中港台

罕见疾病

神经退化

文 文 文

8岁女童拥倾城美貌 患罕见疾病 无法说话

(北京2日综合电)顶着飘逸的长发、睁着空灵的大眼睛,中国8岁女童蓝妮妮拥有百万粉丝,许多人看到上帝给她的美丽外表都会忍不住称赞。

但事实上,她却罹患极其罕见的疾病,全球仅有几例的且无法治愈。

她无法开口说话、不会与人对视,生活无法自理。医生表示,已知病例里最长能生存到中年。

蓝妮妮罹患极其罕见的神经退化疾病。

蓝妮妮皮肤雪白,皮薄得能看到淡淡的红血丝。向上看时,睫毛又黑又密,像两把散开的小扇子。眼睛很大,眼眸黑亮。双眼皮褶皱处像扑了银色的眼影,亮亮的。笑时,嘴角有一条长长的弧线,一直延伸到耳朵。


她的脸极小,乌黑的长发到腰间,齐齐的刘海下,眉毛像剪刀裁得一样细且规整。

她今年8岁,总把头歪向一边,眼神忧郁地望向远处,之后眼神聚焦在某一点,愣一下,微微笑。“纯净,像没被污染过一样”,一些网友形容她“天使面孔”。

然而,这张天使般的面容下,隐藏着一个残酷的事实,蓝妮妮患有一种罕见的脑退行性疾病,据统计,这种疾病的患者从发病到死亡的平均寿命仅有14年。

医生表示,蓝妮妮出生时患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,已知病例里最长能生存到中年。

据专家透露,脑组织铁沉积神经变性病共分为10个亚型,各有不同的致病基因,其中6型的治病基因是铜蓝蛋白基因,属于常染色体隐性遗传,临床上称为血浆铜蓝蛋白缺乏症。

文:综合报导
图:互联网

高兴
高兴
惊讶
惊讶
愤怒
愤怒
悲伤
悲伤
支持
支持

罕见疾病

神经退化

相关文章

女儿患罕见病 伟大母亲守护29年 “她健康即最大祝福”

◤顾名思医◢法布瑞氏症 积极面对 希望仍在

男孩患罕病 不能吃肉 禁奶制品

女子患罕见疾病 48秒就睡着

在家陪患罕病妹 姐自学考上大学

14岁少女患罕见疾病 面容宛如70岁老妇

mywheels