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独家.深新闻|脊椎性肌肉萎缩症 带走20多岁哥哥

郭炳文过去的工作是从事电脑代购和影片剪辑,惟火灾发生后,这些工作也不得不停止。
郭炳文天生便患有脊椎性肌肉萎缩症,随着年纪增长,如今的他仅剩手指仍能活动。
郭炳文积极撰写无障碍车计划项目,希望为行动不便者提供更便利的出行选择。

郭炳文不是家中唯一一个被脊椎性缠上的孩子。

郭炳文坦言,自己一路走来并未接受系统性治疗,对这种疾病的认识也相当有限,而哥哥同样患有此病。哥哥的病情属中等程度,多年前他因肺部感染离世,年仅20多岁。

至亲早逝的阴影,如同一道深深烙印,刻在他心里,也让他比任何人都更清楚,这种病不只是夺走行动能力,更可能无声无息夺走一个人的未来。

然而,最令人动容的是,历经病痛、火灾与生活重创后,郭炳文心里惦记的,依然不是自己有多苦,而是还能为别人做些什么。



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