（吉隆坡28日讯）卫生部副部长拿督哈妮法指出，截至今年4月，国内已注册26项罕见疾病药物，相较2020年未有任何注册药物，取得显著进展。
她说，这项创举体现卫生部在改善罕见疾病患者在获得治疗与药物方面，所做出的努力。
“我们已推出了2020年大马孤儿药物指南，规范孤儿药物审批程序，遵守这些程序有助于加快安全和有效的药物评估。”
哈妮法今日在国会上议院问答环节，回答公正党上议员艾赛亚的提问时，如是指出。
她也说，我国目前已确认并列入马来西亚罕见疾病名单的529种罕见疾病，其中80%与基因有关，包括溶酶体储积症、脊髓性肌肉萎缩症及部分罕见皮肤疾病。
“相关治疗拨款由去年的2500万令吉增至今年的4200万令吉，每名患者每年治疗费用介于10万至100万令吉之间。”
哈妮法也指出，我国在去年制定了国家罕见疾病政策，而该部正和数个部门合作敲定有关行动蓝图的细节。
“大马也在去年主持和推动东盟罕见疾病政策论坛，并且正设法推动东盟罕见疾病宣言。”
