(美国‧阿特兰大15日综合电)一名被诊断罹患遗传性额颞叶失智症(Frontotemporal Dementia,FTD)的英格兰球迷,在曼联中场新星梅努(Kobbie Mainoo)伸出援手后,成功圆梦前往现场观赏英格兰对阵阿根廷的世界杯4强赛,感人故事在网路上引发热议。
31岁的乔丹‧亚当斯(Jordan Adams)与26岁弟弟基安(Cian Adams)来自英国伍斯特郡雷迪奇。兄弟俩因家族遗传基因缺陷,被医生告知几乎有99.9%的机率在40多岁时罹患额颞叶失智症。
两人的母亲洁拉汀于2010年确诊FTD,并于2016年病逝,享年52岁。亲眼目睹母亲与病魔搏斗后,兄弟俩决定不向命运低头,以积极态度面对人生,并成立“FTD兄弟”(The FTD Brothers),投入失智症研究募款。
多年来,两人已为相关研究募得近200万英镑善款,并完成多项极具挑战性的公益活动,包括连续33天跑完33场马拉松,以及为纪念母亲的爱尔兰血统,在爱尔兰32个郡各完成一场路跑。
随著英格兰挺进世界杯4强,乔丹决定完成另一个人生梦想——亲赴现场观看英格兰征战世界杯。他与妻子阿格妮丝(Agnes)几乎花光积蓄购买飞往美国阿特兰大的机票,但仍苦于买不到比赛门票。
乔丹在社群平台发文表示,8年前得知自己未来将面临与母亲相同命运后,便决定活出毫无遗憾的人生。
他写道:“我知道自己将在40多岁开始面对失智症,所以我选择全力活著,不让人生留下任何遗憾。”
“当贝林厄姆助英格兰晋级世界杯4强后,我和妻子立刻决定买下最后负担得起的机票飞往阿特兰大。即使最后无法进场,我仍想告诉大家,人生很短,死亡无法避免,重要的是在有限的生命里全力以赴。”
这篇贴文迅速在网路疯传,也成功感动英格兰国脚、曼联中场梅努。乔丹随后分享影片透露,梅努主动私讯联络,并送给他世界杯4强门票。
乔丹难掩激动地说:“我真的说不出话来,完全不敢相信一位正在代表英格兰征战世界杯的球员,竟然愿意展现如此善意,这真的太不可思议了。”
除了获得梅努帮助外,国际足总(FIFA)也主动邀请乔丹担任世界杯特别嘉宾,并将与他合作拍摄社群宣传内容,借此提高外界对额颞叶失智症的关注与认识。
乔丹也向所有帮助他完成梦想的人表达感谢。他表示:“谢谢每一位分享贴文、帮助我实现梦想的人。我终于要站上世界杯4强现场了,希望决赛不要再碰到梅西,英格兰加油!”
截至目前为止,“FTD兄弟”已募得198万2568英镑,距离200万英镑目标仅一步之遥。
兄弟俩过去曾以伦敦马拉松作为公益挑战起点,其中乔丹更背著一台冰箱完成全程,希望透过吸睛方式引起更多人关注额颞叶失智症,进一步了解这项疾病及其对患者家庭造成的巨大影响。
两人的善举也获得英国威尔斯亲王致函祝贺,赞扬他们完成爱尔兰32郡连续马拉松挑战的勇气与毅力,并肯定他们为失智症研究所作出的卓越贡献。


