（天津13日综合电）中国天津一对90后新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕见疾病的经历，引发关注。32岁李先生透露，他与妻子在婚后不久，竟先后确诊罕见疾病“毕氏脑干脑炎”，全球夫妻共同罹病案例仅个位数。疾病不仅让2人一度全身瘫痪、失去语言能力，更导致腹中孩子不幸夭折。面对突如其来的人生剧变，夫妻俩选择透过短影音记录康复历程，也感动许多网民。
《紫牛新闻》报导，李先生表示，他与妻子都热爱唱歌，2人因唱KTV认识后坠入爱河，一人从事销售工作、一人担任客服，原本生活平凡幸福。2024年间，双方登记结婚，不久后迎来新生命，原以为人生正朝幸福方向前进，没想到命运却接连重击。
2025年3月，李先生突然出现发烧、全身无力与剧烈疼痛等症状，随后更陆续出现视线模糊、重影、四肢麻木等问题，病情迅速恶化。他回忆，自己后来几乎完全瘫痪，不仅无法说话，也失去吞咽能力，只能靠喝牛奶维生，体重从原本约90公斤暴瘦至不到50公斤。
更令人难以接受的是，李男初期就医时一度被误诊为脑梗塞，接受相关治疗后病情反而持续恶化。直到转往天津医科大学总医院，才被确诊罹患罕见的毕氏脑干脑炎。李先生坦言，若当初没有误诊，或许病况不会恶化至瘫痪程度，但目前并未打算与医院追究责任。
谁知仅隔2个月，怀孕6个多月的妻子也出现相同症状。夫妻俩原本希望保住腹中的孩子，最终孩子仍不幸夭折，成为2人至今最深的伤痛。疾病带来的不只是身体折磨，还有沉重经济压力。李先生透露，目前夫妻俩每月复健与药物支出高达1.5万元人民币，加上积欠约20万元债务，2人又因病失去工作能力，家庭负担相当沉重。
为了支付医疗与生活费用，夫妻俩开始经营社群帐号，透过拍摄短影音分享复健过程，也透过直播与带货赚取收入。李先生坦言，起初面对镜头相当不自在，但后来逐渐接受，也从网民的鼓励中获得继续坚持下去的力量。
目前夫妻俩仍持续接受复健治疗，包括针灸、电刺激、按摩与下肢训练等。李先生表示，自己原本嘴巴无法闭合、无法正常咀嚼，在医师协助下已逐渐恢复，腿部与手臂也慢慢恢复知觉；妻子虽然仍无法说话，但已能慢慢进食。
尽管疾病让夫妻俩失去健康与孩子，感情却因此更加紧密。李先生说，虽然妻子目前无法开口说话，但彼此之间依然有着外人难以理解的默契，“她想做什么，我几乎都知道。”他感慨，结婚才短短1年，就共同经历生死与苦难，也让2人真正体会婚姻的意义，“有困难的时候，就是2个人互相搀扶着走下去。”
李先生知道康复可能要花5到7年，也可能会落下残疾，但他满怀希望规划着，未来打算继续拍片，甚至尝试直播带货，“网友们很支持我们，很多好心人会在橱窗里下单，帮我们减轻负担”。
李先生与妻子刚出院，6月份才能再次住院治疗，现时每天由母亲推轮椅带夫妇两人到医院做康复治疗，平时的影片素材都由母亲帮忙拍摄，“我们也没有每天更新，有人觉得我们的素材怎么就是那几个，其实每天的康复千篇一律，我们也没有去重覆记录了”。
★专家：夫妻同患罕见病或接触同一感染源
对于是什么原因导致夫妻俩同时生病，李先生称目前没有定论，有可能是两人吃海鲜摄入重金属，也有可能与养仓鼠有关。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎，是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合症（GBS）的一种少见亚型，“简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经”。
中国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100宗，属于罕见病，而夫妻双方同时患病更是极为罕见。焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击神经系统。
焦冬生指出，李先生与妻子同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是接触了同一个感染源。
他解释，以空肠弯曲菌为例，若夫妻双方同时食用未完全煮熟的禽肉，或接触仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发烧、腹泻等急性胃肠炎症状，免疫系统会攻击并清除细菌，发烧和腹泻逐渐好转。但因他们的脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性，免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。
焦冬生提醒，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。若一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%-10%。
若在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。后期主要是等待受损神经的自我修覆，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2-3个月后可基本恢复。
文：台湾周刊王、香港HK01
图：微博
