郭炳文不是家中唯一一个被脊椎性肌肉萎缩症缠上的孩子。
郭炳文坦言,自己一路走来并未接受系统性治疗,对这种疾病的认识也相当有限,而哥哥同样患有此病。哥哥的病情属中等程度,多年前他因肺部感染离世,年仅20多岁。
至亲早逝的阴影,如同一道深深烙印,刻在他心里,也让他比任何人都更清楚,这种病不只是夺走行动能力,更可能无声无息夺走一个人的未来。
然而,最令人动容的是,历经病痛、火灾与生活重创后,郭炳文心里惦记的,依然不是自己有多苦,而是还能为别人做些什么。
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