4岁确诊脑瘤 家人不离不弃 13岁少年终学会走路！

（新加坡26日讯）4岁时确诊脑瘤，动刀后失去自理能力，无法说话、进食或行走，智力如同2岁童，但如今已13岁，并经历了2年学会走路，且在家人不离不弃陪伴，以自己节奏缓缓前行。

13岁楷恩（Toby Hine）因在4岁时被诊断患上髓母细胞瘤，2017年接受脑部手术后，出现颅后窝综合征（posterior fossa syndrome），不仅言语受限，也完全无法进食或行走，生活能力几乎归零。

回忆起儿子患病前模样，母亲蔡蕙真（49岁，商人）仍历历在目。

“手术前，他和其他4岁孩子没什么不同，聪明活泼、喜欢上学、唱歌跳舞，也爱和哥哥们、家里的狗玩，还很喜欢画画和拼乐高。”

《新明日报》报导，知道孩子患癌那一刻，一家人陷入崩溃，但蔡蕙真知道自己得撑住，随即四处向朋友求助，谘询不同医生意见。

“我当年常常会躲起来痛哭几分钟，甚至只是短短几秒，擦干眼泪后，又要若无其事地继续照顾家人。”

她忆述，动了手术后的楷恩，几乎判若两人，完全动不了，只能躺在床上。

“孩子接着经历了33次放射治疗、4轮强效化疗，以及串联式干细胞移植，在医院住了8个月，直到2018年1月才结束疗程。”

她透露，儿子花了一年时间才重新学会进食，2019年才再次站起来。

“我们每天让他练习站立，一点一点训练吞咽，从喝液体、吃泥状食物，再慢慢回到固体，就像重新养育一个宝宝。”

认知和语言能力未好转

尽管身体功能有所恢复，楷恩认知和语言能力至今仍未好转，依然无法说话，行为表现如同2岁孩童。

他每天早上7时半到中午12时半在特殊教育学校上课，一周2次在家接受治疗师的训练，通过游戏提升动作能力和专注力。

谈及如何走过最艰难的日子，蔡蕙真直言，全靠家人的支持。

“丈夫、2个儿子，还有我的父母是我最大的后盾。”

蔡蕙真说，两个较大的儿子从小就懂得照顾弟弟，不管是清理呕吐物还是粪便，即使长大成人，18岁的哥哥们至今仍常陪弟弟玩耍。

她也说，通过儿子的医生得知了新加坡脑瘤协会，并接触到其他有相同经历家长。

自发组织家长互相扶持

周映彬（49岁，销售经理）的女儿周恺恩，于2023年10月被确诊患 上罕见儿童脑癌—弥漫性固有桥脑胶质瘤（DIPG），当时年仅10岁。

他在女儿治疗过程中，通过医院联系到其他面临同样情况家长，自发组织家长群组，彼此分享医疗资讯与资源，互相扶持走过这艰难旅程。

遗憾周恺恩于去年2月离世。

新加坡脑瘤协会周日晚举办筹款晚会， 计划为脑瘤患者临床护理协调员筹款100万元（约313万446令吉），并与国立脑神经医学院、国立大学医院和国立大学癌症中心展开合作。

晚会共筹得59万6428元（约186万7086令吉），筹款活动核心计划之一，是让脑瘤患者出院后将获得专人临床护理协调员对接。