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(万挠20日讯)7岁女童患有罕见的先天性多功能缺陷综合症(VACTERL),不仅心脏、肺部和排泄口出现异常,连脊椎也出现侧弯成“S”字形情况,使她仅能在幼儿园或特殊学校上学,难以像同龄孩童般生活及学习。
女童父亲奈都(48岁)接受《中国报》采访时说,他与妻子玛丽娜育有3名孩子,大儿子和二儿子皆已成年,唯独小女儿患有先天性疾病。
他指出,自己过去从事小型印刷工作,女儿被诊断出罕见病症的同一时期,生意恰好陷入失败,令原本就拮据的家庭经济更加吃紧。

“医生说,她的尿道和肛门等排泄口为一体,器官包括肺部和心脏等发育出现问题,脊椎则出现侧弯的现象。”

他说,他们曾陪同女儿到政府医院求诊,医生为她进行4次手术, 但手术只能稍微改善部分情况,仍无法根治所有问题。
他指出,医生建议他们转往私人医院为女儿动手术,惟抵达私人医院后,他们被告知我国没有具备相关经验、能处理这种复杂病例的专科医生。
“无奈之下,我们只能在私人医院办理‘公开病历’的手续,盼望有经验的医生愿意接手,惟等了整整3年,都没有医生愿意接手这项手术。”
每小时换数次尿布
医疗费庞大盼捐助
奈都说,为了筹足女儿之前4次手术的医疗费用,他不仅向朋友求助,也向本地多家基金会申请援助,但即便如此,至今家庭仍面临入不敷出的困境。
他指出,女儿的医疗开销十分庞大,不仅需要定期回院复诊,由于排泄口异常,她还必须全天穿戴专用尿布。

“女儿的尿布几乎每小时就得更换3至4次,不到一会儿时间,一整包尿布就会用完。”
他补充,如果不按时更换尿布,医生担心女儿的排泄处容易受到细菌感染。
奈都说,目前他与一家公司签约,从事销售刷卡机的工作,但收入微薄,难以负担女儿的长期治疗费用。
他补充,他是在朋友介绍下得知《慈爱人间》,希望基金会能协助筹募女儿每月的基本生活开销,以及未来的手术费用,让她得到更合适的医疗照顾。

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