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（槟城24日讯）9岁女生阳光笑容背后尽是无数的洋葱，走过康复路的BETA中度地贫患者温祖沛，一句“爸爸父亲节快乐”，让台下无数大人泪洒当场。
温祖沛是一名BETA中度地贫患者，同时也是ALPHA地贫带原者，在2018年刚满1岁后不久，就脸色苍白地被送入医院，经历了每月输血、反覆入院、2022年5月接受当时只有1岁半的弟弟温祖正骨髓移植及康复后，她6月21日与爸爸温永斌，出席妈妈梁洁莹新书《爱你同行》（从地贫、化疗到骨髓移植的重生旅程）推介礼暨分享会上，谈到自己的内心感受。
当主持人黄佩玲问她，接受治疗期间，什么时候觉得最辛苦时，这名扎着双马尾，眼神灵动可爱，戴着眼镜的小女生说：“我觉得不辛苦，我觉得妈妈最辛苦，因为她休息不够了，还要花时间照顾我。”
当主持人再问，那你要和爸爸说什么时，她说，“爸爸，父亲节快乐”，语毕，台下无数大人的泪水从眼角滑落，也不时传出哽咽声。
当被问及整个治疗过程中，最担心什么事时，她说，“怕导管插入身体。我以为是在肚皮开一个大洞的手术，但醒来后找不到伤口，松了一口气！”
她一说完，全场人也跟着松口气笑了，但也纷纷被小女孩的勇力折服。因为她进行的手术是CVL 置入术，即中心静脉导管置入术，意指将一根细长的导管插入体内较大静脉，通常是颈部或锁骨下方的静脉，并将其放置到靠近心脏的大静脉中，以方便长期静脉输液、药物注射、血液采样。
或因地贫缘故
导致“消失的双胞胎”
“其实我怀着祖沛时，肚子里还有一个……”
温祖沛的母亲梁洁莹（44岁）是Beta地中海贫血症带原者，其丈夫温永斌（40岁）则同时是BETA和ALPHA地贫带原者，而温祖沛则是他们的首个爱情结晶。
“我们婚前已经有检测，我先生检测出来的结果并没有地贫基因，他也如一般人，每3个月都可以捐血一次。”
她说，怀孕后她第一次听到了宝宝的心跳声及做涂抹超声凝胶照时，医生发现指可能是同卵双生，不过，一个有心跳，一个则没有。
“双胞胎喜悦只维持了36个小时，我一次产检后到槟岛工作时，访问拍照后，竟然来红。我马上入院接受检查，另一个刚发现的受精卵要滑出体外。医生因担心已有心跳的那一个也会随之滑出，要我立刻卧床安胎。”
她说，女儿出世后一切如安，直到满一岁时确诊地贫后，她与丈夫接受基因检验，结果发现丈夫是同时是BETA和ALPHA地贫带原者。
“后来，在女儿确诊地贫后，也有医生提到，当初消失的双胞胎（Vanishing twins）可能就是因为地贫的缘故。”
过去5至6年时光
经常出入医院
温祖沛从1岁确诊为地贫患者后，过去5至6年的时光，经常出入医院，接受治疗。2022年入院化疗和移植骨髓期间，尽管其中两周一家人都同样在干细胞移植隔离病房，但因她正接受高剂量化疗，恐怕有辐射，再加上抵抗力低下很容易感染，一家四口，只能隔着玻璃窗“团聚”，用“手语”为彼此加油打气。
在化疗期间，温祖沛继小的身躯一度连续18天发高烧，最严重时甚至烧到41度。
当时，为免染疫或出现其他状况而影响，他爸爸需陪着儿子入院隔离两周，在移植骨髓后的翌日确保无碍后即可出院。至于妈妈则陪着女儿先后在吉隆坡敦姑阿兹札医院留院63天及大马癌症协会的儿童希望之家入住32天。
由于病情原因，她进入幼儿院的岁月只有一个月半，而她也比一般小孩延后一年入学一年级，以致现年9岁的她目前在二年级求读。
温永斌在分享会上分享，几年前经过检测后确定儿子的骨髓100％与女儿配对后，在确认不影响儿子的身体健康下，他们决定女儿接受移植骨髓。
童年承受不断输血掉发
感染与孤独
当一般小孩子每天都快乐地捧着玩具，电子产品玩得嘻嘻哈哈时，温祖沛却得承受不断的输血、掉发、感染与孤独，她的手臂，满是针孔。
小时候，每次抽血和输血，她都会哭，确诊地贫一年多后，她慢慢习惯了输血和打针，再也没有怎么流泪。在最辛苦的两个月化疗和移植骨髓期里，这名小女生，才哭了两次。
康复后的她，坐在台上与主持人聊天时，依旧是阳光灿烂，对于头发，她说，“我想把头发留长后，捐给需要的人。我曾接受过别人的帮助，我也想帮回别人。”
身躯虽小，志向令人动容。走过康复路的孩子，的确比一般小孩，更坚强。
她的坚持，来自她背后有不放手、一直陪她去面对一切的父母，而弟弟温祖正的出生，为她及全家带来了“重生”的希望。
弟弟在政府医院
终生享免费医疗福利
因为“那封信”，温祖沛进行化疗和移植骨髓时，能够享有马来西亚公民的全免医药费福利！
根据梁洁莹在《爱你同行》新着分享，她们在入院前，特别要求女儿入读的私人幼儿园园方准备两封公函，里头注明女儿的基本资讯包括名字和身分证号码，证明女儿当时是该幼儿园的学生。
“这封公函，让女儿同样全免医药费福利。作为骨髓捐赠者的儿子，也获得一张捐赠者卡，终生在大马政府医院享有免费的福利。原本可能高达数十万令吉的医疗费，而我们却连账单也没看到，我们能不感恩这一切吗？”
她说，虽然如此，她知道仍有一些家庭因生活考量而无法进行骨髓移植手术，毕竟要有至少一名监护人陪着病童入院治疗一两个月（有者可能长达三四个月，胥视住家附近的政府医院有否相关专科支援）。
“好几次我们在吉打亚罗士打苏丹后峇喜雅中央医院结账出院时，见到有些病人可能连那几十令吉的住院费也付不起，我也听过一起住院的同房家长为了孩子住院而需和雇主借薪50令吉。当家人有病而需经常出入医院时，恐怕连工作都无法兼顾了，又谈何收入？”
小常识：
地中海贫血（Thalassaemia）是一种遗传性疾病，这是因为患者制造血红蛋白的功能出现病变，无法有效制造红血球，导致身体长期出现贫血现象。
每个人都有两组血红蛋白基因，各别遗传自父亲和母亲。在血红蛋白里，又是由α珠蛋白链和β珠蛋白链所组成；α珠蛋白链含四个基因，β珠蛋白链则有两个基因。
当这些α珠蛋白链和β珠蛋白链的基因出现缺失时，就会出现地中海贫血症的症状。因昆，α珠蛋白链出现缺失，被归类为α地贫（也可称为alpha或甲型地贫）；β珠蛋白链出现缺失，则被归类为β地贫（亦可称为beta或乙型地贫）。
α地贫和β地贫带原者结婚并不会生育需要长期输血的地贫患者，但每一胎却有25%机率，成为同时是α地贫带原和β地贫带原的α β复合型地贫带原者。
α β复合型地贫带原者，无论是与单一的α地贫带原者或者β地贫带原者结婚生育，那下一代拥有地贫基因的机率会比一般人高。
透过基因筛查
可提前阻断悲剧开始
外科医生朱雅蕙分享时说说，有些疾病，其实可以透过基因筛查，提前阻断悲剧的开始。
她在分享会上说，不是每个孩子都等得到奇迹，提前知道，是大人唯一可以掌握的主动权。
”医生不是神，但教育能救人。我们可以选择知情、选择预防、选择把命运掌握得更早一点。”
她提到自己曾接触的个案，病人已届中年才发现自己是中度地贫患者，充分显示不少大马人民欠缺地贫意识。
她说，地贫带原者并没有任何征兆，若对方的另一半也是地贫带原者，他们的子女有较高的机率会遗传到地贫基因。
“若夫妻中一人是地贫带原者，那他们的子女就有50%机会也是地贫带原者。”
她的忠告是，婚前检测很重，妇女怀孕时也可通过抽羊水方式为腹中婴儿进行检验 。
梁洁莹《爱你同行》筹得7300
梁洁莹所著的《爱你同行》书籍预购量为213本，加上152本认捐，共365本，筹得善款7300令吉，其中2640令吉已用于印刷400本《小勇士日记》，余下4660令吉连同额外筹得的340令吉，全数捐给儿童癌症护理者支持组织（CRISO）。
至于亲友支持152本认捐书籍，将赠送给全马80所国民型华文中学、61所独中以及数所华裔生占多数的学校，让莘莘学子得更加深入了解地中海贫血症。
由于《爱你同行》所有预购和认捐书籍，每本均拨出40%（即20令吉）用于两项慈善用途，包括印刷一款三语儿童化疗绘本/记事本——《小勇士日记》，免费派送给正在化疗中的病童。
这本书分为两部分，前段为由插画和童诗组成的绘本，以简单生动的方式，向小朋友解释治疗期间的常见状况；后段则是可自由书写与涂鸦的记事页，让孩子们记录心情或自我抒发。
活动上，《爱你同行》的故事主角温祖沛在妈妈梁洁莹陪同下，移交5000令吉及200本《小勇士日记》给CRISO主席黄雁丽。HAUS负责人庄仪卿也移交100份硅胶垫给CRISO，以送给癌童。
