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爱儿患罕见天使综合症 星夫妻学习如何面对

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爱儿患罕见天使综合症 星夫妻学习如何面对

(香港讯)香港艺人夫妻档日前接受郑丹瑞主持的健康节目时透露,两人一岁半的儿子Asher患有非常罕见的遗传病天使综合症(Angelman Syndrome)。

表示怀孕期间的产前各项检查都没有显示会有什么潜在问题,不过在儿子慢慢长大后发现他发展进度明显比同龄的小孩子缓慢,老公说一开始以为是需要多些时间和耐心,不过随着专家检验证实儿子患有很罕见的天使综合症。

医学专家指出,天使综合症的患病率是大概一万到两万人中会有一名患者,会严重影响学习能力、语言能力、自主活动能力,并会出现手脚痉挛,进食困难等症状,是基因缺失或表现异常引起的罕见病症,香港的已知患者约有60名。

表示在知道儿子罹患天使综合症后一时间难以接受,质疑自己觉得是自己的责任导致孩子痛苦,一个多月后他才逐渐恢复心情并和有共同想法去面对艰难处境,主动接触不同团体,多了解有关天使综合症资讯并主动联系同病症患者家庭以相互交流扶持。

爱儿患罕见天使综合症 星夫妻学习如何面对
何雁诗夫妻透露儿子患有罕见遗传病。

表示,自己之前对有亲子活动这件事有期望和憧憬,现在自己孩子和同龄小孩有差距,和当初期望有出入,不过她说父母的期望是主观的设定,自己要调整心态了解孩子的实际情况需求才能规划合适的生活方式。她说儿子Asher对音乐很敏感很有反应,也经常挂着灿烂笑容,就算再小的事也会开怀大笑,看到他单纯快乐样子让她也学会欣赏生命的美好,也更有力量去面对未来。


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