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会员文:心见闻|皮影戏让罕见病患者重见希望

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当多溶酶体疾病患者困境与心魔,通过光影艺术展现在大众眼前,自此“”有了更多被看见的可能!

看似离我们很遥远,但又“真实”地出现在我们身边,然而你我或许从未留意,每个经过你我身边,看似发育迟缓、行动不便、肌肉萎缩或丧失语言能力的孩子,甚至伴随各种想得到或者意想不到症状,都可能是受害者。

顾名思义,罕见疾病(简称)就是流行率极低和很少见疾病。这些病症对人体危害极大且药物难寻,而且几乎无有效根治方法。根据统计,目前全球大约有逾7000种,但在这些种类繁多中,仅约5%有治疗方案。

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