81%患者来自B40家庭 300名孩童 1人患脑瘫

（赛城9日讯）根据统计，每300名孩童中，就有1人不幸患有脑瘫，而81%患者是来自B40家庭。

孩童脑瘫协会（GAPS）创办人兼主席拉菲达指出，或许大家会好奇，即使国内有数百万名脑瘫患者，但似乎很少在社区中看到他们的出现，包括校园、游乐场、咖啡厅、海滩等。

“很多人也对此责备父母，认为是基于自己有一名脑瘫孩子而感到羞耻，所以都把孩子藏起来、留在家中。”

（叶原溢摄）

“当然，不排除有这么一小撮父母。但更现实一面是，基于缺乏合适设备，比如一些供脑瘫孩童使用的移动设备，或是轿车太小而装不下这些设备……父母要带脑瘫孩童出门实在太多挑战。”

她打趣说，如果要在国内购买休旅车（MPV），以容纳这些轮椅等移动设备，真的太贵了。

“这不是所有家庭都能负担得起的，尤其旗下81%成员是来自B40家庭。”

拉菲达今天出席2022年世界脑瘫活动时也说，一些脑瘫孩童还面对其他健康问题，如癫痫症，带他们外出也更筋疲力尽。

“有时候，在克服种种困难而步出家门后，却又面对残疾人士停车位、厕所等设备被占用……或更糟的是，还要面对民众异样眼光。”

她感叹，照顾脑瘫孩童在身心灵都是极具挑战的。

不过，拉菲达强调，60%脑瘫孩童实际上与同龄人有着相同的思维能力，但许多患者都不被学校录取，导致他们在教育、体育、社交等方面不及他人。

“事实上，他们有权与其他人一样，受到爱戴、关怀、支持，获得学习的机会，被倾听、被理解，获得正规的医疗保健、最好的治疗，成为参与社区的一员。”

遗憾误解致无法获正规教育 凯里：脑瘫孩童能正常学习

卫生部长凯里指出，事实上，仅有三分之一的脑瘫孩童面临认知障碍，绝大部分的脑瘫孩童都能正常学习。

“遗憾的是，由于对于脑瘫孩童的学习管理存在误解和缺乏经验，很多学校会把他们归类为智力迟缓的学生，他们也因此无法获得正规教育。

“当他们没有得到正确的教育时，他们日后也会不适应残疾群体专属的课程，因为这些课程一般都是为成年残疾人士设计的。”

他以知名天文与物理学家史蒂芬．霍金为例，后者患有肌萎缩侧索硬化症，但在受到残疾的影响前，他已是一位成功的学者。

由于凯里不克出席，其讲稿由卫生部医疗发展组副主任希尔曼代读。

他解释，脑瘫患者与其他身体残疾不同，后者可能只是部分肢体丧失功能，但依然不影响平衡、协调或姿势，而脑瘫可能会受到全部的影响，甚至丧失说话、饮食、如厕等正常生活的能力。

“随着脑瘫孩童的成长，还可能出现畸形、挛缩的问题，这也促使照顾的一方压力重重。

“如果脑瘫患者没有得到有效的治疗，也可能会出现其他的并发症。”

（叶原溢摄）

认识脑瘫

每年10月6日是世界脑瘫日，旨在帮助人们认识脑瘫，激励人们采取行动，营造一个无障碍世界；孩童脑瘫协会（GAPS）也趁着周日（9日）假期，在赛城Tamarind Square举办系列活动，除了为脑瘫患者带来一丝娱乐，也希望藉此提高民众对脑瘫的觉醒。

全球有1700多万人患有脑瘫。

脑瘫是影响运动、肌肉张力或体态的一组疾病；这是由于未成熟的大脑在发育过程中（通常在出生前）受到损害所致。

体征和症状通常在婴儿期或学龄前期出现。一般上，脑瘫会导致活动能力受损，包括四肢和躯干无力或痉挛状态、姿势异常、行走不稳等。

脑瘫的病因及其对身体机能的影响差异很大；一些脑瘫患者可以正常行走，一些则需要支援；同样的，一些脑瘫可能面对认知障碍，一些则没有。

脑瘫是一种终身疾病。虽然目前依然没有治愈方法，但治疗有助于改善身体机能。

随着患者长大，一些症状可能或多或少变得明显；如果不展开积极治疗，肌肉萎缩和僵硬会恶化。