(吉隆坡28日讯)不幸患上侏儒症的华裔男婴卓圣恩引起马新两国关注,本地一家复合式餐饮店也参与筹款活动,把首日开张的营收,全数捐给卓圣恩。
这家位于Atria Shopping Gallery的“Up2You 你话事”餐饮店,在今天正式开张。
店家在开张首日,不向顾客收取费用,而是让顾客以乐捐形式前来用餐,当天所筹获款项都会捐给卓圣恩。

老板陈子辉指出,他与卓圣恩家人是老朋友,在一个月前得知小孩患上侏儒症,所以才想配合店的开张,发起这个筹款活动。
“今天前来用餐者,我们不会征收费用,也没有设下最低捐款额,全部取决于客人本身的决定,正符合我们的店名‘你话事’的理念。
“我希望今天能筹获2万令吉善款。我们今天邀请了200人前来,如果1个人捐赠100令吉,相信能达到这个目标。

“我们也希望亲朋好友,不要送花贺礼,省下这些费用,捐给这位小孩。”
他强调,这家餐饮店主打任吃火锅,一个人头为59令吉90仙,但他们不会从乐捐中抽出这费用,所以乐捐都会全数交给卓圣恩的家人。
陈子辉补充,顾客只有今天是以乐捐形式前来用餐,但之后还是会在柜台放上筹款箱,让顾客继续捐款给卓圣恩。

“为了避免争议,我们由婴儿的妈妈保管筹款箱的钥匙。”
值得一提的是,这家餐饮店前方卖蔬菜的小摊位,在得知卓圣恩众筹的感人故事后,也决定把今天25%的营收捐给卓圣恩。
筹获逾96万令吉
从7月发起筹款至今,卓圣恩已成功筹获逾30万新元(逾96万令吉),但距离150万新元(约480万令吉)的目标还很遥远。
母亲陈沛荭受访时指出,他们目前透过Give.Asia平台筹获38万7000新元(约124万令吉)。
她解释,当时设下150万新元目标,是供孩子应付未来3年的医药费。
“现阶段,我们希望可以赶快筹获第一年的医药费,也就是50万新元(约160万令吉)。一旦筹到这笔款项,就会让卓圣恩开始药物治疗。目前还差8万多新元(约25万令吉)。”
陈沛荭:通过药物增高
陈沛荭指出,目前能够透过Vosoritide药物,协助侏儒症患者身高的增长,尽量让其与平常人相符。这么一来,就能减少因发育不全而导致的其他问题。
“这个药物能促使患者身高每年多增长1.75厘米。一般侏儒症患者每年只增长4厘米,而平常人的增长则是6至7厘米。
“不过,这个药物非常昂贵。患者需要每天注射一针,每一针费用约1300新元(约4170令吉)。”
陈沛荭说,侏儒症患者非常罕见,每2万5000人,只有1人患上,全球预计只有约67万侏儒症患者。
她说,卓圣恩必须在其发育年龄注射上述药物,男性的发育年龄一般到17岁左右。
他补充,卓圣恩目前已开始出现脊椎侧弯的问题了。