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脊髓性肌肉萎缩症

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医生断言活不过18岁 罕病男成设计师 娶妻生子

(湖北10日综合电)中国湖北有一名男子张磊罹患罕见疾病(SMA),原本被宣告活不过18岁,如今却成为一名,还成家立业,即将升格为人父。

《环球人物杂志》报导,张磊出生于1987年,发现自己有SMA是在小学,某次走路突然摔倒,要站起来不像其他孩子那样轻松,家人发现有问题立刻带去医院检查,医生说可能是渐冻人,其他家医院的结果也都一样,还说可能活不过18岁。

到了初中三,他的身体变得明显没力气,爬楼梯越来越吃力,即使在平地上走路,走两步就得休息。因为能去的大医院都去过了,却都没什么用,家人决定等医学发达再打算。

张磊与妻子蔡素梅的和合照。
张磊与妻子蔡素梅的和合照。

张磊高中学美术,大专攻读首饰鉴定专业,2010年毕业后四处求职,最后在广州落脚,他想到设计公司工作,就算腿不行,也不影响工作,不过多次被拒绝。

印象最深刻的一次是,他找到一家愿意招聘残疾人的公司,当年冬天便收拾行李到了厂里,却有一种强烈的不适应感,“看到其他残疾人,我心里很伤感,很难过,感觉那一天特别难熬”,隔天前往面试地点,他被一阵风吹倒,把其他人给吓到,结果面试又无疾而终。


获首饰厂录取工作

所幸,后来有一家首饰厂愿意给张磊机会,他相当珍惜,“叫我干啥,我就干啥。画图、翻译国外客户的下单要求、上传画好的新单…一年下来,我是全厂画图画得最多的”,一做就是10年。

张磊在2017年认识现任妻子蔡素梅,2人交往2年准备结婚,考量生育和遗传问题,决定去医院检查,结果发现他被误诊多年,其实是SMA3型,女方不携带致病基因的情况下,小孩不会受到影响。

事实上,治疗SMA的药是有的,只是一针费用昂贵,好在后来纳入医保,终于在今年4月份去打了第一针。

原本张磊被断言活不过18岁,到现在结婚即将迎来新生命,张磊喊话要把身体锻炼起来,努力赚钱,让老婆和孩子过上好的生活。

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