美女罹罕病 30年不能坐 每天吞止痛药超崩溃

（华沙12日综合电）来自波兰的乔安娜（Joanna Klich）罹患罕见遗传疾病“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA），导致肌肉麻痹、萎缩无力，臀部及关节融合在一起，自从有记忆以来，只能站着或躺着，如今症状持续恶化，即使每天服用止痛药，却仍疼痛难耐，还必须使用直立式轮椅才能行动，她非常担心双腿随时都撑不下去，最后甚至无法站立。

乔安娜蹒跚学步时，还能够勉强坐下，但这一切都只能听妈妈转述，自己根本毫无印象。尽管她生活受限，21岁以前仍能自行起床如厕，并且使用助行器移动，过着相对“正常”的生活，未料2011年搬至英国后，症状持续恶化，2016年开始使用直立式轮椅，但由于太过疼痛，只好尽可能长时间躺着，最后在2019年被迫放弃工作。

乔安娜如今生活无法自理，每天都非常痛苦，“没有东西能够支撑我的体重，而我的膝盖非常脆弱。我觉得我的左膝很快就会断掉，然后我甚至就站不起来了。”最痛苦的是，她这辈子恐怕都不能生育，无法和男友养育孩子。

尽管如此，乔安娜仍持续精进，远端攻读波兰一所大学的心理学课程，梦想为残疾人士创立基金会。她担心昂贵手术仍有风险，因此希望进行更密集的物理治疗、强化肌肉，但也需要更高额的医疗费用，如今已在网路上发起募资活动。

文：综合报导
图：gofundme