◤心见闻◢“漫”谈异位性皮肤炎 画出共鸣赢喝采

　漫画与疾病看似毫不相关。
　漫画家与异位性皮肤炎的相遇，却能挥洒出不一样的生命篇章！

同样是癌症，有人“癌”出精彩人生，有人心灰意冷放弃生命；同样是终生纠缠不休的皮肤病，有人痛苦度过余生，有人用自身经历画出让人共鸣的作品。曾获得国际知名艾斯纳奖（Eisner Award）的大马漫画家翁惠晴，恰好就是这样一个充满正能量的异位性皮肤炎患者。（注*艾斯纳奖向来有着 “漫画界奥斯卡奖项” 的美誉，翁惠晴是史上第一位赢得这个殊荣的大马女漫画家。）

身躯娇小的她目前还在修读动画科系课程，个性沉默寡言却有着有别于同龄人的成熟心智，也许是因为从小饱受疾病折磨，甚至遭受误解和歧视，让她比同龄人更早看清人情冷暖与世间常态：“我记得自己小时候很喜欢出去玩，但异位性皮肤炎让我失去了这个乐趣。”

从小经常面对周而复始发作的各种症状，也经常会过敏或哮喘，辗转看过许多医生还是找不到原因，一直到了15岁左右才确诊为异位性皮肤炎：“医生说异位性皮肤炎无法治愈，虽然这个事实让我难免失望，但至少我有了明确的答案，对于自己在生活中面对的各种状况也不再模糊不清和困惑，能够更好地摸索出控制病情的方法。”

因为走过那条孤独、不获理解，甚至被误会的痛苦道路，当《掀开人生新篇章：异位性皮肤炎不只是皮肤病》（#UncoverLife – Atopic Dermatitis, More Than Skin Deep campaign）醒觉运动团队找上她时，她几乎不假思索就接下了创作异位性皮肤炎网络漫画系列的任务：“我完全明白那种感觉，那些不适、痕痒、失眠的经历，以及这一切症状所带来的不便。起初我甚至不知道究竟是什么原因，获得正确诊断对我而言是一种解脱，因为我知道自己该如何应对。我的亲身经历让我非常同理网络漫画讲述个人故事的患者，我非常荣幸自己能够帮助宣导并提高人们对于异位性皮肤炎的认识，同时分享患者与疾病共存的心路历程，以及异位性皮肤炎如何影响他们的人生。”

她说自己希望每个看到这个漫画系列的人，都能更了解异位性皮肤炎患者的感受和他们面临的挑战，并广泛分享这些漫画，让其他人也能从中学习。

痒到彻夜难眠还被误解…

今年才23岁的她曾经凭借《炒饭》这部内容结合本身生活经验的自传式漫画赢得国际奖项，从小热爱涂鸦创作的她坦言，自己仍处于尝试与摸索各种风格的阶段，每个项目对她而言都是新尝试，再融入自己本身的经历与经验，而自己的创作道路仍处于学习和发展阶段，未来仍有无限可能。

对于她而言，异位性皮肤炎是苦难，也是祝福！

虽然从小经常因为皮肤太过干燥导致皮屑剥落、龟裂、流血，甚至严重痕痒到整晚彻夜难眠，也经常因为鳞状皮屑和发炎性皮肤斑块等情况遭受误解或歧视：“曾经有老师认为我偷懒不上体育课，有些人不了解我的情况，也会认为没什么大不了等等，这些都是家常便饭。”许多人也许因为新冠疫情被迫宅在家，但惠晴笑着说她自己早已是“资深宅女”，异位性皮肤炎严重局限了她的户外生活，待在家中的漫长时光，漫画与创作成为了她最贴心的“玩伴”。

许多异位性皮肤炎患者都会面临生理和情感方面的双重痛苦，甚至也可能因此而诱发许多情感和社会问题，例如：在学校或职场中表现不佳、自尊心低、社交尴尬等，他们往往比大多数人更早认清人生的残酷事实。

除了家人与朋友，惠晴说信仰是她强大的支撑力量，陪伴她走过漫长又难熬的发作期，也成为她勇敢面对人生的后盾。她的书桌上常年放着这样一句箴言：Trust in the Lord with all your heart and lean not on your own understanding; in all your ways submit to him, and he will make your paths straight（你要专心仰赖耶和华，不可倚靠自己的聪明，在你一切所行的事上都要认定他，他必指引你的路），时刻提醒自己生命中无论遇到任何逆境或困难时，都要勇敢逆风前行。

接受事实萌生使命感

接受自己终生都会是一个“患者”这个事实，也让她萌生了另一种使命感，希望通过自己的创作和分享，让更多人看见异位性皮肤炎患者的需要。所以她也会通过社交媒体平台分享自己异位性皮肤炎发作的情况和正确资讯：“虽然症状相似，但每个人的情况都不同，我们都需要通过观察和摸索去找出自己合适的病情管理方案。但有一点非常重要，相信并配合医生，不要胡乱相信偏方！确诊为异位性皮肤炎患者后，我更懂得调整自己的生活和饮食方式，配合药物治疗多方面管理病情，虽然偶尔还是会发作，但情况都不会太糟糕。最近一次发作是去年，差不多维持了几个月。”

异位性皮肤炎对每个人而言都是不同的，它会出现在不同年龄和生命阶段，具有不同的诱发因素，因此诊断、治疗和有效管理可能会是一个漫长的过程。很多时候，由于不了解异位性皮肤炎的机制，患者往往尝试自我治疗或自然疗法，甚至连他们的家庭医生也可能缺乏诊治异位性皮肤炎的经验。

惠晴从同是患者的角度呼吁，相信医生和正确的科学治疗方案，才能更好地与异位性皮肤炎共存。由她结合自身经历与其他患者故事创作的#UncoverLife异位性皮肤炎网络漫画系列可登录 https://uncoverlife-ad.com/ 免费下载。想要了解更多有关异位性皮肤炎的资讯，也可以浏览马来西亚湿疹协会面子书专页 https://www.facebook.com/groups/1226038834396732/或浏览网站www.dermatology.org.my寻找合格皮肤专科医生。